てんかん発作について

2007/04/21

水頭症で生まれその後滑脳症2型と診断。生後8ヶ月にひきつけを起こしてんかんと言われそれから筋ジストロフィーの疑いがあり1歳6ヶ月で確定。てんかんはデパケンを飲む事で落ち着いていたのですが2歳8ヶ月の時、熱性けいれんが2時間続き入院。2週間で退院しましたが、次は呼吸困難で寝れない日が続き再入院。喉頭軟化症と診断。筋緊張があり薬を追加して筋緊張は落ち着いてきたのですが2歳10ヶ月から毎日、てんかん発作が起きるようになりました。脳波にも異常あり。現在1ヶ月半経ちますが未だに毎日発作起きてます。回数は10数回から20数回。薬はデパケン・エルカルチン・テグレトール・フェノバール・セルシン・アーテンとランドセンを飲み始めましたが発作は全く減りません。副作用ばかりで苦しい日々を送ってます。普通であれば発作が落ち着いてもおかしくないと先生に言われました。てんかんで亡くなった子も知ってますので不安な日々を過ごしてます。発作をなくすような薬ご存知でないでしょうか?良きアドバイスを宜しくお願いします。