子どもの神経繊維腫症1型について

40代/男性 - 2015/06/04

8歳になる息子が神経繊維腫症1型と診断され、総合病院の複数の診療科で定期的に経過観察をして頂いております。それとは別にアレルギー体質ということで個人開業医の小児科の先生からザジテンの処方を受け継続服用中です。神経繊維腫症1型に関して情報を集める中で、まだ正式に認められた効果ではないながらも、トラニラスト(リザベン)に神経繊維腫の発症を抑制する効果があるのではないかという情報を目にしました。アレルギー薬の服用を続けるのならば、神経繊維腫症への効果も期待し、ザジテンからリザベンに変えて頂いた方がよろしいでしょうか。それともザジテンの継続でも期待できる効果には違いはないものでしょうか。専門の先生のご見解をお聞かせ頂ければと思います。
まだ有効な治療法がない病気ですが、親としてできるだけのことをしてあげたいと考えています。現在の症状はカフェオレ斑だけですが、現況では総合病院での経過観察でよろしいでしょうか。それとも早い段階でレックリングハウゼン病診療ネットワークの専門医の先生の診察を受けた方がよいものでしょうか。合わせてご見解をお聞かせ頂ければ幸いです。