骨髄異形成症候群について
person30代/女性 -
骨髄異形成症候群のRCMDと診断されました。
5年前から消化管出血による貧血で輸血を繰返してきました。内視鏡治療をしてもしばらくすると再び出血していました。Hbはフェジンを週に1回3Aして7～8台後半で、年に3回くらい輸血していました。
それが今年4月くらいから鉄剤をやっても上がらなくなり、5月からは4台～7くらいになり毎月入院し輸血、連日フェジンをしていました。9月にフェリチンが1000を超えたことからマルクをやり、MDSの可能性を言われていて…先日「MDSで間違いない」となりました。
元々血小板は50万くらいありました。白血球は4000前後です。可能性を言われた時に「血小板は多いし、白血球は正常値ですよね?」と聞いたら「血小板の値は下がってきている。白血球も4000をきることの方が多い」と言われました。確かに最近は血小板は20万～30万です。白血球も時には3000を切ることもあります。でも「全く問題ない値なんじゃないの?むしろ血小板は良くなったんじゃないの?」と思っていました。
骨髄は赤芽球と巨核球に異形がある、と言われています。赤血球の形もかなりおかしいらしいです。
便潜血で+だった為、今週カメラを受けます。ただ消化器内科と血液内科の主治医ともに消化器の治療は必要だけど今は血液の方が重要、と言います。消化器は治療が必要な場合、今の病院では難しい可能性が高く大学病院になるだろうと言われてます。それだと直ぐには無理だから今は早くMDSの治療を始めたい、と言います。
9月には「すぐ治療をしても変わらない」と言っていたのに1ケ月もしないで変わってしまい戸惑っています。詳しい説明はまだなのですが、免疫抑制の治療とか言っていました。とりあえずカメラをやって11月に入って直ぐに入院して治療と言われました。
病気に対する不安、治療に対する不安で堪りません。今すぐ治療が必要だと思われますか?
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