3か月小頭症の赤ちゃん、気管切開するか悩んでいます

30代/女性 - 2015/10/22

先天性小頭症3か月の息子がいます。一週間前からRSウィルスにかかり、
入院しています。入院管理中、呼吸が苦しくなり、人工呼吸器をつけ挿管しています。息子はもともと頭が小さく、顎も小さめで、挿管がかなり難しかったようで（声門ほとんど見えなかったそうです）、また鼻からの挿管できるかを確認のためは胃カメラのようなものでみた結果、鼻のスペース、気管（？）が狭くそれもまた難しいようでした。
今回症状が良くなって抜管できるが、また同じような状況になったら、挿管できる保障がないため、呼吸を確保のためには気管切開することを検討したほうがいいかものようなことを主治医に言われました。補足としては小頭症なので、手足緊張が強く、それにより呼吸困難になることもありうる。そのため、いずれは気管切開になるだろうと主治医が予測しています。
私としては、一日でも息子を自然の状態で過ごしてほしいと思っています。
切開後声がでないのと、今まで口でミルクを飲めていたのもできなくなるではないかと思うと寂しい気持ちになります。主人と連日このことを悩み、素人ながら、今すぐ切開しなくてはいけないのか、切開しない場合、どこまで覚悟が必要なのか、なかなか決断できないままでいます。もちろん主治医とも相談しますが、ここでいろんな方のご意見も聴かせていただきたいです。