視神経形成異常症について

person乳幼児/女性 -

1歳2ヶ月になる娘がいます。
この前、行きつけの病院で
視神経形成異常症と診断されたのですが
娘は障害者なんでしょうか?
ネットで調べたら難病指定って書いてあったのですが
病院の先生や療育の先生から
障害者手帳などの話は一切なかったので…。
心のどこかで娘は障害者ではなく
生まれつき病気がある子って認識してるので
回答は怖いですがそろそろはっきりさせたいと思い
質問させてもらいました。
あと、意味のある言葉(まんまなど)が一切なく
こちらが言ってる言葉の意味も理解してなさそうなんですが
いつかは話せたり理解したりすることができるでしょうか?

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