病気の辛さが限界です

30代/女性 - 2016/06/01

色々考えてしまい辛いです。今まで強がってきましたが限界です。
Hbが4台まで下がっても「まだ我慢できる。私は大丈夫」という気持ちだけで仕事をしていました。クリニックの事務でした。
通院で毎週フェジンを点滴をし、悪化したら輸血をしてました。内視鏡治療や開腹手術までしましたが状態は悪化し昨年5月からは毎月入院する状態になり「消化器だけが原因ではないのでは?」となり検査しMDS(RCMD)と診断されました。現在定期的な輸血とシクロスポリンで治療をしています。
治療のため仕事を辞めました。病状として無理だし、転職はしていますが今までずっと働いてきたので貯金や生命保険もあり金銭的な心配はありませんが、働いていない自分が許せません。
病気が分からないよりはいい、前よりは良くなっている、そう思うようにし頑張ってきました。この薬が効くとは限らないし薬では治らない、いずれ移植が必要、分かっているつもりでした。
でも輸血の間隔があけば仕事ができると思いそれを目標に頑張ってきました。多毛やニキビ、口内炎といった副作用は直ぐに出ましたが、この程度ならと我慢してきました。
でも思ったより効果はなく、更にこの1ケ月色々重なり辛いです。口内炎が悪化し潰瘍状になったり、1センチ位のクレーターが出来たりを繰返しています。そのため主治医に「効果が劇的ではない。治療を休み免疫力を戻そうか」と言われ、その日から辛くなってしまいました。
多少の効果は出ているから服用は続けています。でもその後更に口内炎は悪化、外陰部に毛嚢炎も出来ました。倦怠感が強く身の置き所がありません。全てちょっとしたことですが色々考えてしまい眠れないです。
主治医には「状態は仕方ない。でも大丈夫だからあまり考えないで」と言われました。でももう限界です。余計に辛くなりそうで心療内科に行き話す勇気がありません。