母が筋ジス、私も診断を受けたほうがよいでしょうか。

30代/男性 - 2016/08/26

先日、母の症状が悪化（立てなくなり）　大きな病院で見てもらったところ
筋ジストロフィー（顔面肩甲上腕型）と診断されました。

息子（38歳）の私も、バンザイが出来ない、肩甲骨隆起、左右の
腕の太さが違う、等で同じ筋ジストロフィーではないか、と担当医師に
相談したのですが、

可能性は五分五分だが今のところ手すりなしで階段もあがれるし、
下手に筋ジストロフィーと確定させても治療法も無くツライだけだから
診断も受けずにこのまま行ける所まで行きなさい、という趣旨の
アドバイスを受けました。

筋ジストロフィーの診断を受けるメリット、受けないメリットが
ありましたらアドバイスいただきたくお願いします。

ちなみに母方の姉2人、その子（いとこ）も同じ手が上がらないや
足腰が悪いという症状が出ています。