ミトコンドリア病の判断

person40代/男性 -

3月下旬に地元の循環器科で拡張相肥大型心筋症の疑いがありBNP259との事で、赤十字病院を紹介され4月上旬から入院しました。赤十字病院ではミトコンドリア病の可能性があるとの事で、レントゲン、エコー、骨髄液検査、MRI、心臓カテーテル、筋電図、筋生検、血液検査をやつて、ミトコンドリア病が確定しました。心臓もミトコンドリア心筋症との事です。15年前からの難聴も多分ミトコンドリア病じゃないかと事です。
現在は血糖値も高くなり、心臓、難聴、筋力低下があります。
治療自体は心臓の投薬だけで、BNPは5月から毎月測っても70前後です。EFは3月下旬が26%、8月は23%、今日は29%です。
ちなみに赤十字病院ではミトコンドリア病の特定療養費でかかってますが、紹介された大学病院では心臓の検査をしてもミトコンドリア病の該当にならないとの事でした。なんだか腑に落ちません。ミトコンドリア病が確定しても違う病院では違う病気だとなる事はあるのでしょうか。
(40代/男性)

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