嗅神経芽細胞腫の情報を探しています。

30代/女性 - 2017/02/06

東北在住。家族が嗅神経芽細胞腫です。
6年前に、開頭手術と放射線、抗がん剤を行い、その時は腫瘍は消えましたが、今年の7月に再発が分かり、両側の、ルビエールリンパセツ転移と上顎洞に転移がみつかりました。二センチほどの大きさ。
セカンド、サード、オピニオンをうけました。手術の成功率は10%以下で断念。陽子線治療の成績が良いと聞きましたが、精神的な病気もあり、遠方での治療が難しく、地元でIMRTの治療をうけました。
11月15日に治療が終わり、今のところ腫瘍は縮小していません。進行がおそいようですが、少し拡大しているようです。
個人差があるとの事で3ヶ月くらい様子を見ていますが、立ちくらみなども収まらず、今回の治療がきいていなかった場合、次の打つ手はあるのでしょうか？
治験なども色々調べましたが、東京などで、いくことができません。
今後、治療が出来る見込みがある方法でもかまいません。
何か情報があれば教えていただきたいです。
情報が少なく、大変困っています。
宜しくお願いします。