球麻痺は診断が難しいのでしょうか?
person30代/男性 -
飲み込みにくさから始まり球麻痺を疑い始めてから2ヶ月が経ちました!
今では、飲み込みにくさにも慣れこんなモンなのかなとも思い始めています!ただ麻痺してる感覚を下咽頭期で感じています。明らかに今までの感覚とは違います!それがこの2ヶ月間取れたことがありませんでした。痰が上がってこないし、吐きそうでも、吐けれません。ゲップばかりです。嚥下造影検査では、今のところ問題はありませんでした。
ピクつきがし始めた頃針筋電図もしましたが異常ありませんでした。
ただ少しずつですが増悪してるのは間違いなく最近では鼻に逆流しそうになるようになってきました!舌の萎縮ももうすぐ始まるのかと言う不安でいっぱいです!やはり時間が経たないとわからないもんなのかなと思っていますが、それまでの時間が不安で仕方ありません。
最近は耳鳴りは鳴り始め、聴力検査も何とか聞こえるくらいでした。前よりはっきり聞こえなくなってました。あと、筋肉が痩せてきて関節が痛くなるし特にお尻が痩せてきています。体重も60キロから56キロまで減りました。蠕動運動も低下しているのか便も出にくく腹圧がうまくかけられずなかなかの便もうまく排出できません。
症状が進むのを待つしかないのでしょうか?球麻痺からのALSもあまりない方なのでわかりにくいんでしょうかね。
早めにラジカットやリルゾールで進行送らせて少しでも、生きて息子や娘と一緒にいたいので、お願いします教えて下さい。心療内科に同時進行で行って安定剤も服用してます。
進行性の球麻痺は診断しにくいんでしょうかね。。手足はまだ、動きますが痺れるときもたまにあります。身体中のピクつきは今でもあります!
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