てんかん性スパズム
person乳幼児/男性 -
こんにちは。
1才7ヶ月の息子がいます。
先天性水無脳症、てんかんを併発しています。
生後2ヶ月にVPシャント術をしています。
生後半年ごろ、眼球と首が左上に引っ張られる症状がたまにあり、てんかんの疑いで地元の大きな病院で2回脳波検査をしましたがてんかんの脳波は見られないと言われました。
それからは落ち着いていたのですが、
生後10ヶ月頃から発作が悪化し、顔を真っ赤にし体が硬直してワッ！と短い声を上げる発作が、1日に4.5回発作が出るようになり、県外の24時間ビデオ脳波検査ができる病院を紹介してもらい、検査の結果てんかん性スパズムと診断されました。
それから県内のてんかん専門の先生に薬を処方してもらっていますが発作は減りません。
今まで処方してもらった薬は
●テグレトール
●エクセグラン
●トピナ
●デパケン
です。
組み合わせや量を調節しながらが飲んでいますが、どれも効果はありません。
どの薬も効かないということはあるのでしょうか。
たくさんの種類の薬の中から、合う薬を見つけるのはとても時間がかかりますよね。
毎日発作で辛そうな息子がかわいそうでたまりません。
ACTH治療の話も聞きましたが、合う薬が見つかるまで頑張った方がいいのでしょうか。
最近は追視もしなくなり、笑顔も見られなくなってきました。
この先がとても心配です。
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