大泉門開大 発達遅延 寝たきりの子どもについて

person20代/女性 -

現在1歳3ヶ月の息子の発達遅延のことでの相談です。現在は病名不明で経過観察です。このような事例に詳しいお医者様がいましたら、県外にでも受診を検討しています。(愛媛県在住)少しでも情報がありましたら疑わしい病名やささいな情報など教えて頂けると幸いです。

以下簡略に現状を書きます。乱文申し訳ありません。
38w0d 3080g既往帝王切開で出産。
異常出産ではなかったが、出生時呼吸が弱かったと言われる。
産院にて大泉門が平均より広いと指摘→大学病院にて検査。CT、エコー異常なし。生後2w頭囲35.5。
【今までの育児で気になった点や成長】
・新生児期からよく寝る子だった
・哺乳が弱く退院後体重が減った
・追視4ヶ月
・首据わり5ヶ月
・生後6ヶ月頃まで哺乳後ゴボッと吐いていた
・寝返り6ヶ月(現在まで数えるほどしかしていない)
・1歳2ヶ月くらいまでは掴む力が弱くオモチャを持ってもすぐ落としていた
・1歳3ヶ月1人で座って短時間遊べるように
・〃   掴み食べができるように
・離乳食→カミカミはするが、すぐえずく。はいはいプレーン、ボーロで詰まらせることもある。
・発語→バイバイ(1ヶ月ほど言えていたが現在は言えない)、アンパンマン(たまに)、あーうーなどの喃語
・染色体検査、異常なし。
・ソトス症候群の疑いがあったが、5番目の染色体も問題なし。
・水頭症クリア。
・側弯症17度→15度、経過観察。
・MRI異常なし。

【今の現状】
・寝たきりで1人では起き上がれない。
・うつ伏せにしても頭を持ち上げられない。
・勢い良く後に倒れることがあるので座ってても目が離せない。
・歩行器では足を踏ん張れる
・発語に関しては一進一退。
・バイバイと手を振る、頂きますと手を合せる、指を指す(たまに)。
・こちらの言葉は理解できてそう。
・頭囲50.4、体重8817g。
お願い致します

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