肉芽腫性眼瞼炎

10代/女性 - 2017/07/29

小学6年の娘が肉芽腫性眼瞼炎にかかっており、両瞼が腫れてパンパンな状態が2年半ほど続いています。
暑かったり火照ったりすると瞼が赤くなったりもします。
抗ヒスタミン剤から始まり、免疫抑制剤、ステロイドを試しましたがほとんど改善は見られませんでした。
瞼に注射するステロイドも試しました。

子供なのでステロイドは３ヶ月間で減らしながら飲みましたが、飲み続けてはいけないということでやめました。少しは効いていたのか減らしていくうちに浮腫がひどくなりました。
もう試す薬は無いと言われました。

少しでも治したやりたいのですが、何かアドバイス頂けませんか？
もう治ることはないのでしょうか。