1才になる息子の点頭てんかんについて
person乳幼児/男性 -
１才の息子が、7ヶ月ぐらいの頃、眠たい時に両目が上の方向に一瞬向いたりする症状があり、かかりつけの先生に動画を見せ症状を説明した際、「小さい子は、眠い時こんな感じの症状が出る」と、言われ気にしなかったのですが、11ヶ月の時に地元の総合病院へ受診。心電図と心臓のレントゲンを撮り(どちらも異常なし)、2週間後に脳波、1週間後に、点頭てんかんの診断(8/22)、25日にMRIと心エコーの検査をし、9/4入院の翌日からACTH治療を開始しましょうとなりました。が、8/24~27日まで突発性発疹で、検査が延期。9/1にMRIと心エコー検査(どちらも異常なし)をし、9/4に入院前の血液検査をした際、耳の所と腕にとびひらしき発疹があるため、来週の月曜日に入院が延期となりました。エクセグランを8/22~処方され飲ませていますが、8/22~26に発作あり(突発性発疹で高熱)、27~9/1は発作が見られず、翌日の2日は、前日の検査で疲れたのか朝からゴロゴロ、ダルそうで元気もなく発作が午前と午後見られました。が、9/3~今日までは発作が私が見た感じでは、確認していません。
息子の発達状態は、まだ伝い歩きですが月齢通りだと思います。
長くなりましたが、私が気になる点は、有り難いことにエクセグランが息子に合っているように思い、熱や疲れの症状がなければ、発作が出てないので、現段階で毎日の様に発作が確認出来ていないのに、来週から入院でACTH療法を開始して良いのか(良く笑ったりもしているので、副作用とかの影響がやはり気になる)、私が発作を確認できてないだけで、やはり点頭てんかん特有の脳波が確認されたのであれば早期にACTHを開始した方が予後も良好なのか...(気になる症状から治療開始までに4ヶ月も期間が開いているので心配)
よろしくお願い致します。
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