脊髄終糸脂肪腫について

30代/女性 - 2017/10/01

1歳になった娘のことで相談です。できるだけ多くのご意見がいただきたいです。生まれつきあった皮膚洞のことで先日MRIを撮ったところ、脊髄終糸脂肪腫があることがわかりました。皮膚洞のある子は珍しくはないが、その中でも脊髄終糸脂肪腫の子は10人に1人くらいの割合と言われました。また、それで症状の出た子は今までのその病院の中では2%くらいだとかなり少ないことも説明されました。医師からはまず症状の出ることが少ないので心配しすぎる必要はないと言われていますが、娘は9か月頃から伝い歩きを始めたものの、1歳と１週間を過ぎた今、まだ一人で立ち上がるができません。ただ、少しだけなら、たまに手放しで数秒立っていられることができるようになりましたが。脊髄終糸脂肪腫とは二分脊椎とは違うし脊髄脂肪腫とも違うと言われたのですが、最悪終糸脂肪腫で症状が出た場合、歩行は不可能でオムツは一生外せないのでしょうか？それとも症状が出た場合でも手術などすれば完治するのですか？ネット情報では予後は良い、とか二分脊椎の中でも最軽度などとありますが、あまり情報が多くありません。また、主治医からは今は神経に脂肪腫が絡まり合っていることはない、と言われており、まずは一人歩きができるか、その後はオムツが外れるか、どちらもクリアできれば通院は終了、と言われていますが、成長と共に脂肪腫も大きくなっていくことはあるのでしょうか。脊髄終糸脂肪腫に至っては症状が出た場合どうなるのか、機能予後、また、仮に通院終了となっても、成長と共に突然症状が出てくることなどあるのか、詳しく教えてください。情報が少なくて困っています。今は半年に1度の通院、年に1度のMRIで経過見ましょうと言われたところです。また、伝い歩きまでできていれば焦らなくても必ず一人で歩けるようになるのでしょうか？