神経難病と胸腺腫の診断について。長文です
person30代/女性 -
持病:1型糖尿病、初期のシェーグレン症候群
使用医薬品:アピドラ、ランタス、芍薬甘草湯、トウキシャクヤクサン、ミオナール、トラムセット、ボルタレン
初めまして。
一昨年11月より痙性歩行と握力低下、が、今年2月より筋痙攣、四肢のこむら返りがおき、汗の水溜まりができる状態が続いています。
7月に『効いたらアイザックス』と近医に処方されたカルバマゼピンで普通に歩けていましたが急性肝炎をおこして通っている大学病院に緊急入院。テグレトールに変更。
教授回診で『効く薬と症状からするとアイザックスで間違いない』と言われましたが、神経免疫の外来の先生に『アイザックスじゃないっぽいからテグレトールも出さないし何もしない』
と言われて以来、筋痙攣が増え、歩くのも難儀です。
そして、9月から、肋間神経痛が悪化し、息をいつもより大きく吸うと咳が止まらなくなり15分以上話すと過呼吸のようになる症状と、尿失禁及び関節痛がおこり始めました。
肋間神経痛はトラムセットしか効きません。
精神疾患は2度否定されています。
今日(何とかしないと交通事故に遭う)と考え、改めて調べると、アイザックス症候群に尿失禁の症状を追加した、モルヴァン症候群という疾患がある事を今日知りました。
そこで2つ質問があります。
1,次の内分泌外来は12月末で、あと1ヶ月半あります。その前に近くの呼吸器内科(一番近いのは総合病院ですが呼吸器外科はありません)へ行くのと、1ヶ月半耐えて通っている大学病院の内分泌の先生達に話すのとではどちらが得策ですか?
2,もしも胸腺腫が見つかり、それを摘出したらアイザックスやモルヴァンの症状は消え失せ、血漿交換もしなくて済みますか?
本当に摘出したら治るのか?という怖さと期待で混乱しているので、何卒ご教示を宜しくお願いいたします。
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