先生や病院に見放されないか不安でたまりません

40代/女性 - 2018/03/07

ふだん「痙性四肢麻痺」と説明していますが、複雑なデータで病名の確定が難しいため、名前からイメージが共有しやすい主たる症状名を使っています。
近々、入院して精査した東京の病院に外来で行きます。私自身も、地元のかかりつけの先生方も、連携を頼りにしていますが、「新しい病気かも」と驚くことを言われ、手に余ることも伝えられています。地元の大学病院で見放された経験と重なって、もう診れないと言われるのではないかと不安でたまりません。積極的に研究する国内最高峰クラスの病院ゆえ、見放されたらいく場所もありません。
排尿障害での頻尿も重なって満足に眠れない日々が続いています。体も心も辛いです。
病院が患者を見放すとき、難しくても向き合って一緒に手探りの時間を歩んでくださるときの違いはどこにありますか？私は患者としてどうすれば良いですか？
外来の先生を、心から敬愛しています。