点頭てんかん 入院治療後の退行について相談です

乳幼児/女性 - 2018/03/15

点頭てんかんで治療中の1歲4ヶ月のダウン症の娘がいます。
10ヶ月に脳波検査で判明し、11ヶ月～1歲の時にACTHの入院治療で発作は見られなくなり現在に至ります。
ACTH治療後もお座り、四つん這いができていたのですが、1歲1ヶ月頃から徐々に体幹が弱くなり、お座り、四つん這いが全くできなくなってしまいました。
1歲2ヶ月の頃に神経内科の主治医に脳波検査を行ってもらいましたが、脳波には異常が無く、考えられるのは服薬しているエクセグランの副作用が考えられるとのことで減薬してもらいました。
しかし、未だにお座りも不安定。
リクライニングを倒したハイローチェアに座らせても、頭が支えきれず真横にぐにゃんと曲がってしまいます。
また、ACTH後から常に手を振って見ていることが増えました。
おもちゃで遊んでいても手を優先的に見ています。

現在、神経内科の医師への不信から病院を転院することに決まりましたが、次の病院の初診が2ヶ月先なので、頼れる医師がいない状態です。

こちらのサイトでレット症候群の可能性を相談させて頂きましたが、それは考えられないでしょうとご返答頂きました。

それでは他に何が原因と考えられますでしょうか？