難病の治療の対応をしてくれる病院を探す方法を知りた
person40代/女性 -
姉が弾性繊維性仮性黄色腫という、遺伝性の皮膚疾患で特定難病指定の病気の診断がついていて、毎年皮膚科と眼科と循環器科で検査しています。治る病気ではないので、対処療法のみの病気だそうです。
わたしの脇とか太ももの付け根や首にも特徴的な皮膚のただれというか萎縮のような、姉と同じような症状が出ていて(私はまだこの症状で病院にいったことはないですが)、私も41歳なので、何かあったときのために診断がついていたほうがいいような気もしますし、眼科や内科的な進行がないか心配ですし、なにより皮膚の萎縮が醜くくて、なにか治療法がないか相談したくて病院に行こうと思うのですが、姉と同じ病院は遠くて通院出来ないので、近所の掛かり付けの内科に相談して(その医師は病名すら知らなかったようです)、大学病院の紹介状を書いてくださったのですが、その大学病院に予約の電話をすると2ヶ月近く先しか予約がとれなく、最初の診察の予約の時点でこれだと、勤務先が3か月後に変わる予定なので、有給が残っているうちに検査してもらいたかったので間に合いそうもありません。
どうにか自宅から通える範囲で、そこまで待たされずにこの病気を知っている病院で相談したいのですが、どうやって探せばよいでしょうか？ネットで検索しても、珍しい病気なのでとても遠くの大学病院の名前位しか出てきません。
ここで医療機関名を質問できないなら、この病気の対応してくれる病院を探す方法を教えて下さい。どこか相談窓口とかないでしょうか。。。
注目の情報
各回答は、回答日時点での情報です。最新の情報は、投稿日が新しいQ＆A、もしくは自分で相談することでご確認いただけます。
本サービスは医師による健康相談サービスで、医師による回答は相談内容に応じた医学的助言です。診断・診察などを行うものではありません。 このことを十分認識したうえで自己の責任において、医療機関への受診有無等をご自身でご判断ください。 実際に医療機関を受診する際も、治療方法、薬の内容等、担当の医師によく相談、確認するようにお願いいたします。
