全身性エリテマトーデス、血小板減少が酷いです。
person30代/女性 -
全身性エリテマトーデスで治療中です。
33歳、女性。既婚。子供はおりません。血小板減少が著しく、関節破壊は無し。ネフローゼ無し。17歳時で診断が下り、その後のステロイドパルス治療で、激しい精神症状が出ました。
これは治療によるものか、エリテマトーデスそのものの症状かは未だに分かりません。当時、こうするしか無かったのも理解はしています。しかし、この治療が一種のトラウマになってしまいました。ステロイドの点滴そのものが未だに恐ろしくて仕方がありません。担当医に話したところ、理解は示して下さり、別の治療でなんとか持ちこたえている状態です。ステロイドが効きづらい病態とも言われました。最近は短いスパンで再燃と寛解を繰り返し、血小板は3万あれば良い方です。免疫抑制剤(タクロリムス)も、効きが悪くなっているようです。
31歳時に、分子標的薬の治療を行いましたが、あまり思ったような結果は得られませんでした。
長くなってしまいましたが、このような状態の患者さんは私以外にもいるのでしょうか？また、このような状態での寿命というのはどのくらいなのでしょうか？
そして、また、ステロイドパルスを行ったときのような酷い精神症状は起こり得るのでしょうか？
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