重症の体全体の慢性膿皮症

10代/男性 - 2018/09/16

息子が5年ほど前から 慢性膿皮症です。
顔→首→背中→お尻→太ももの裏→胸→頭 の順番でどんどん進んでいき、今では全身です。
最初はニキビとの診断だったものの、三年ほど前から重症の家族性膿皮症と診断されました。
大学病院で抗生物質など処方されていましたが、広がりは止まず、半年ほど前から違う大きな病院にて、首と顔のレーザー治療（少しでも赤みをなくす）新しくチガソンという薬を処方してもらいました。
レーザーで赤みは少し取れましたが 術後が化膿したり痛み伴ったり大変でした。

今高校1年性、息子のこれからのことが不安です。
見た目や 自宅での出血に対する処置など、学校へも遅刻や見た目の問題から休みがちにもなりました。
今は頭が1番ひどく、頭頂部は円形が繋がって五センチくらいの大きな脱毛になっています。
体全体がヒョウ柄のようになってしまい、常に痛み、かゆみ、出血があります。

このような状態ですが、何かいい治療法はないでしょうか。。。

当方、札幌ですが、市内のほとんどの皮膚科、東京での鍼治療、漢方などいろいろと試みましたが、どこも対処療法的なことで、なかなか良くなりません。

何か良い知恵があればお貸しください。