診断に至りません

30代/女性 - 2019/02/14

紹介された大学病院の皮膚科と、そこからリウマチ膠原病内科も受診しましたが、診断に至りませんでした。
瞼も手の甲も皮膚筋炎の皮疹ではない、とのことで、また、首周りに蕁麻疹ぽい紅みを指摘されましたが、皮膚生検をしても、おそらく意味がないとの事で、されませんでした。
8月の各種抗体検査の陰性の結果を見て、それ以上血液検査もされませんでした。
しまいには、心療内科などを勧められる始末です。
皮膚科の開業医の方が、その疑いを持って受診を勧めたり、また過去には眼科のクリニックでも瞼の浮腫みから他の症状を推測され、精査を勧められたこともあるのに、大学病院では診断基準に至らず、なまじステロイドを飲んでいるので、症状が典型的ではないのか、本当に時間、気持ち、金銭的に、また体調的にも辛いばかりです。
どこにいっても治らないこの症状と付き合いながら、ステロイドを減らして症状が悪くなるのを待つ、しかできないのでしょうか。
大学病院でも診断がつかない場合、次にどのような対策がありますか。
瞼の症状の写真ですが、化粧をしていないで、ずっとこの赤い浮腫みです。