後縦靭帯骨化症の指定難病

30代/女性 - 2019/03/01

胸椎後縦靭帯骨化症の診断基準。
11月半ばに突然の発熱、背中の痛み入院しました。その後胸から下左側の感覚麻痺や下肢麻痺、膀胱直腸障害が出た為転院し
神経内科を調べましたが原因不明
唯一、CTやMRIなどから胸椎の第４番目に後縦靭帯骨化が見られる事、小さい骨化ではあるが左側の神経を圧迫しているようだとの事で、手術目的で別の病院に転院しました。そこで指定難病申請をするように診断書がでて申請をしましたが、手術直前で骨化の大きさからして普通は痛みや痺れ位で麻痺が酷い事がおかしいと言われ手術直前電気検査をした所正常なので手術は中止。難病指定も取り消しにします。麻痺の原因は不明。担当医から詐病を疑われ精神科を受診するように言われて転院しました。その後精神科を受診するも正常。発病当初発熱や痛みなどがあり、ステロイド治療で改善している事、麻痺や感覚障害が残ってあるが発病日にちがきちんとしている事で詐病や身体表現障害はないと言われました。今はリハビリ病院で後縦靭帯骨化症でリハビリをしています。リハビリをして少しずつ感覚麻痺や膀胱直腸障害が回復してますが下肢の麻痺は残ったままです。食事は自分で出来ますが、入浴、トイレ、移動など全て介助が必要です。今回退院にむけて色々支援の申請をしたいのですが、病名が原因不明の為申請できないと言われました。
そこで指定難病の申請は出来ないのかと聞いたのですがそこも後縦靭帯骨化症と診断できないので厳しいと言われました。
しかし当初手術の話があった際に診断書が出ていて、CTやMRIの画像で後縦靭帯骨化があり、麻痺がある為にOPLLと診断しますと記載してあります。指定難病の申請は画像所見があり痛みや痺れがある場合が診断基準とあり私の場合麻痺が原因不明の為出来ないと言われたのですが画像診断があり痛みや痺れは麻痺がある為わからないでは申請出来ないですか?

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