筋生検はするべきなのでしょうか？

乳幼児/男性 - 2019/05/13

1歳8ヶ月の息子のことでご相談です。
以前にも何度かご相談させて頂いておりますが、血液検査の結果CK1000台、AST、ALT、LDH、ALPも基準値より高いので 筋肉が壊れる病気があるのは間違いなさそうです。

これまで行った検査は、遺伝子検査、MRI、髄液検査、ダンデマス、眼科検診、心筋検査、ポンペ病の血液検査です。
どれも異常なしでした。

そして今日、筋電図で検査して 神経も炎症系も他も異常のある所見は無かったようです。
あとは、筋生検、自費でやると100万円くらいかかってしまう遺伝子検査しか 何の病気か調べる術は無いようです。

主治医の先生のお話では よく動くし、力も強い。との事。
今日、筋電図の結果を聞いた流れで、筋生検をやっている病院を紹介されました。
その時は、そのまま先生のお話を聞いていたのですが 家に帰ってから 筋肉の病気があるにしろ、今の医学では治療ができるわけでもなく、なのにこんな小さい子の体にメスを入れるのは、病名を知って安心したいだけの親のエゴなのか、病院側も病名をつけたいのか、息子にとって何が1番良いのかわからなくなってしまいました。

病気が病気なだけに、かかりつけの小児科の先生に相談するよりはこちらで。と思い 質問させて頂きます。

筋生検はするべきなのでしょうか？
もう少し大きくなるまで様子を見ても良いのでしょうか？
もし、ご自身の身内だったらどうされますか？