シェーグレン症候群、視神経脊髄炎について
person50代/女性 -
シェーグレン症候群と視神経脊髄炎を併発しています。病状としては手足の痺れが酷くて杖なしでは歩けない、パソコンのキーボードが打てない(指に力が入らない)状態です。
ステロイドパルス治療×2を行いましたが、良い方向にいかず、血漿交換を現在行っています。4回終了しましたが病理変化が乏しく、痺れに下肢の強張りまで出てきて、歩行時に膝が突っ張ってしまい杖で歩くのも難儀する様になってます。
ステロイドは一日30mg朝服用、リリカ(朝2錠、夜3錠)で痺れを誤魔化しています。
また視界なのですが、ステロイドパルス治療前は軽い複視(物が二重に見える)だったのですが、今は奥行き方向に1,5倍、ブレ幅が大きくなりました。
結局、シェーグレン症候群や視神経脊髄炎という病気はリリカで病状を緩和していくしかないのでしょうか？？？
病気が治ることはないのですよね？
ステロイドパルス治療、血漿交換の効果がない場合、次に何か治療方法はあるのでしょうか？？？
治らないなら治らないで、心の準備をしたいと思っています。
もし何かアドバイス、治療方法、薬などありましたら教えていただきたくお願いいたします。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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