4年前に後腹膜繊維症の疑いと言われてます

60代/男性 - 2019/06/11

主人(69歳)の話です。
4年前から下痢の症状が続き、色々と検査しましたが、腹腔動脈周囲の軟部組織肥厚があるということで、後腹膜繊維症の疑いと診断され、経過観察となりました。
その後、症状が悪化したため近所の大学病院を紹介されてCT検査を、胆管が詰まっていると言わたので、狭窄部分にステントを入れる処置をし、悪性腫瘍の疑いもあると言うことで組織検査をしましたががん細胞が出ませんでした。
その後ステント交換のたびに狭窄部分の組織検査を10回くらいしてますが、がん細胞は出ません。
igg4の数値が正常なので、後腹膜繊維症の治療もしていません。
現在は慢性的な下痢と胆管炎を繰り返し、食事がほとんどできないので衰弱が進んでいます。
主治医からは原因不明のため治療できないと言われてますが、このまま衰弱していくと命の危険もあると思います。
今まで消化器内科で血液検査、CT、ペット検査、骨髄検査、超音波、組織生検と色々やってますが、何か原因が特定できる方法はないでしょうか？
また、食事が取れないのでCVポートを考えてますが、リスクなどはありますか？