アレルギー性紫斑病の治療について質問です。

10歳未満/女性 - 2019/10/15

4歳の娘がアレルギー性紫斑病で入院し、２ヶ月が経ちました。ステロイドの長期使用に少し抵抗があり、担当医師に相談したところ、やはり同じように、ステロイドの長期使用はできるだけ避けたいとのお言葉をいただき、少しずつ減量しているのですが、減量する度に腹痛の症状が出てしまい、酷いときには嘔吐もあり、行ったり来たりの状態が続いています。とはいえ、13因子やコルヒチン、シナール、名前は忘れてしまいましたが川崎病で使用されている薬も併用しながら、30ミリからスタートしたステロイドも現在では４ミリまで減らすことができました。しかし、紫斑は入院当初より増えていて、本当に治るのだろうかという不安が消えません。私自身は担当医師の治療方針に不満はなく信頼して進んできていたのですが、周囲の「病院を変えてみては？」という言葉と、一部の看護師の「この病院では、紫斑病の子どもの入院、治療の経験がほとんどないと思う。」というお話で、『このままで良いのだろうか…。治るのだろうか…。』という気持ちが芽生えてきてしまい、どうすべきなのか悩んでいます。だからといって、私の住む場所に、紫斑病についての治療方法や知識が豊富な医師がいるのかどうかを調べる手立てもなく、もやもやした気持ちが消えません。親である私がしっかりとした考えを持ち、進んでいかなくてはいけないのですが、このまま治療を続けるべきか、転院して新たにスタートさせるべきか…どうすれば良いのかわからなくなってしまい、相談させていただきました。。