３回繰り返している血球貪食症候群の原因

70代以上/女性 - 2019/12/13

７１歳、母の血球貪食症候群の原因を２年越しで検査中です。
高熱から血球貪食症候群を起こし、ステロイド治療中に年に１度再燃するという状態を３回繰り返しています。

骨髄検査をはじめ、皮膚生検などたくさんの検査を何度もしています。
しかし、原因が不明です。

再燃して入院し、初発時はステロイドパルス入院治療、二回目以降は入院してプレドニゾロンを６０ｍｇ経口投与からスタートして２５ｍｇに減薬した時点で退院という形です。
その間もずっと検査を繰り返していますが診断がつきません。

その都度骨髄検査もするのですが、入院時全身状態が悪く、すぐにステロイド治療を始めるので、骨髄を採る日には体にステロイドがたくさん入っていて、骨髄検査に数値が反映していない可能性があるという事でした。

今かかっているのは総合病院で、そこから同じ県の大学病院、他県の大学病院にまで連携をとって調べてもらっているのですが、病名不明です。

２回目の再燃から、ずっと現在も疑いがかかっているのに診断までつかないでいるのは、悪性リンパ腫と成人スティル病です。

年明けに初めてＰＥＴ検査もします。

このＰＥＴ検査で何かが分かる可能性はありますか？
再燃のたびにステロイドを大量に使用して、寿命は縮まらないのでしょうか。
もう筋力も落ち、食事中も息を切らすほどきつそうです。

長くなりましたが、どうぞよろしくお願いいたします。