生まれつきの手足の角化症について

20代/女性 - 2020/02/18

私は生まれつき、手足の皮膚が赤っぽくてゴワゴワして皮がめくれる症状があります。小さい時は親も病院に連れて行ってくれましたが、富山県にいたこともあり、地域の皮膚科に行っても、角化症ですねと言われるだけで、特に詳しい検査をするわけでもなく大きくなったら治りますと言われてきました。
でも大人になっても全く良くはなりませんでした。
自分でネットで調べた限りでは「長島型掌蹠角化症」ではないのかなと思っています。
手足が汗をかきやすく、水に濡れるとふやけて真っ白になります。
もう一生どうにもならないんだなと思って諦めてはいるのですが、やはり少しでも良くなるのなら良くしたいし、最近は今までなかった痒みを感じたり、角化症になっている範囲が少し増えた気がして不安になっています。でもこれを地域の皮膚科に行って言っても、また角化症ですねの一言で別に良くもならないクリームをもらうだけではないのかなと思うと行く気にもなかなかなりません。
一度高校生のときに爪白癬ではと親に言われて皮膚科に行ったのですが、そのときも「爪は水虫ってほどでもないですよ、あとこの手足はもう別にいいんですね？」と言われて良いわけないけど諦めてるだけなのにと悲しくなった記憶が強く残っており、皮膚科に行くことも嫌でそれ以来行ったことはありません。

この角化症が長島型掌蹠角化症であるのかの断定や、遺伝子の検査をしてくれる病院、少しでも良くなる治療法があるのか、など何かわかることがあれば知りたいです。
長々と失礼しました。よろしくお願い致します。