生後3ヶ月、両大血管右室起始症
person乳幼児/男性 -
最後3ヶ月の息子は
両大血管右室起始症、肺動脈弁狭窄、修正大血管転移、両側上大静脈、内臓錯位症候群です。
主治医からは両大血管右室起始症、肺動脈弁狭窄を中心に説明されていて
それ以外は別に、みたいな感じにされています。
不安にもなりますが息子の人生は始まっており
前向きに楽しく毎日を過ごしています。
1月末にカテーテル検査をした結果は
心機能良好、心臓の大きさのバランスも良く、
身体と肺の血流も良く、肺の血管も硬くなく血圧も良好のことで
１歳を目処に手術と言われました。
それまでは月1外来、もし途中で飲みが悪くなったり体重増えないなどあれば早めるとのことでした。
また、妊娠中、生まれてすぐ内臓逆位と言われてたのに
ここにきて錯位と言われましたが
そこまで気にしなくていいとも言われました。
妊娠中には生まれてすぐ肺動脈をしばる、
その後半年〜１歳でグレン、２歳でフォンタンをすることになると言われていました。
生まれてすぐはNICUに5日(わたしの産後の
入院日数分でいいと言われたため)と
一般病棟に2週間で退院し、
しばる手術は必要になればとのことで方針は妊娠中と同じでした。
その時にはチアノーゼは出ずに軽度の心不全ありと言われてました。
このままの調子であれば１歳まで待つことになったのですが
体重増えてた方が手術のリスクは減るとは思うのですが
そこまで待ってていい病気なのでしょうか？
生後半年には手術一回はしてると聞くので心配になります。
もちろん人それぞれではあると思うのですが。
術後運動制限なしで生活を送って好きなことを好きなだけして長生きが1番の理想ではありますが希望はあるのでしょうか。
そして肺動脈狭窄はこのまま落ち着いて
くれたりするものでしょうか？心臓も年齢と共に変化し悪化するということもあるのでしょうか？
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