皮膚t細胞悪性リンパ腫になりました

50代/男性 - 2020/03/26

10年前に腰の上あたりに、親指くらいの紅斑ができました。皮膚科でみてもらいただの紅斑と言われ治療なく過ごしてました。しかし、次第に大きくなり拳近い大きさになり、薄茶色っぽいのもあり、また、皮膚科にいきました。どこの皮膚科も癌とか悪いものではないからと言われ、大学病院でも原因不明の紅斑で、癌でもないし、生検する必要ないと言われました。その後、四年前から肩甲骨にも拳ぐらいの紅斑ができ、脇腹と胸にも湿疹のようなのができたので、再度、違う皮膚科にいきましたが、なんでもないと言われ今にいたりました。自分で色々調べて、菌状息肉症という病気をしり、その専門の先生をみつけて、診察し、生検してt細胞レセプター再構成で陽性となり、菌状息肉症と確定しました。レセプター再構成で陽性とは菌状息肉症でも、悪いものかと聞きましたが、陰性でも陽性でもさほど、変わりわないから、気にし過ぎないでと言われました。ただ、病気は確定したけどねと。
紫外線治療とステロイドを塗って治療を始めましたが、胸と脇腹はなくなり、背中の2ヶ所は赤みが消えて茶色になっており、悪くなったのかと思いましたが、色素沈着してるだけで、赤みが消えてきて、効果がでてると言われました。
また、ステージはiaと言われ、初期の段階で今後進行してくのは２割程度だから、もし、亡くなるなら、菌状息肉症でなく違う病気で亡くなる確率のが高いから、気にせず治療していこうとなりました。
ここで、質問ですが
10年前から色々皮膚科にいき、大学病院までいき、病気がわからないのは何故なんでしょうか？
t細胞レセプター再構成で陽性とは今後進行しやすいとかではないのでしょうか？
10年たって、このくらいの紅斑は初期の初期だしこの進行スピードなら、進行して悪影響を及ぼす確率もかなり低いと言われましたが、そのようなものなのでしょうか？
宜しくお願いします