気管切開について

乳幼児/女性 - 2020/06/10

以前も質問した事があるのですが、体外受精で妊娠し、妊娠中は途中出血は数度ありましたが特に問題なく赤ちゃんも、少し小さめでしたが成長曲線内でした。ところが30週頃から体動が少なくなり受診したところノンストレステストで胎児機能不全の可能性と言われました。ただエコーでは問題なくモニターとの乖離性はあったようでしたがモニターの所見から緊急帝王切開をしました。1199gの極低体重の女児でした。啼泣はなくすぐに挿管されました。その後3日程で抜管成功し鼻の呼吸器をしておりましたが1ヶ月でまた呼吸がしんどくなり再挿管になりました。その間に逆流があり先天性の食道裂孔ヘルニアが見つかり生後3ヶ月で手術をしました。その際噴門形成術と胃瘻の造設もしました。その後体重は3200gになり2度の抜管のチャレンジをしていますが2回とも嚥下と防護反射が見られないため垂れ込みがあり再挿管になってしまいました。また生後1ヶ月より先天性多関節性拘縮によりリハビリをしております。疾患名は不明のまま遺伝子検査をしております。
呼吸は挿管で保たれているのですが、生後間も無くはしばらくは挿管なしでいけたのになぜどんどん月齢が立つと抜管ができなくなっているのか謎です。
やはり気管切開しか道はないでしょうか。何かアドバイスがいただけたらと思います。