全身強皮症で息苦しさがあります。

60代/女性 - 2020/06/25

母の事で相談があります。
15年以上前に全身強皮症と診断されて、リウマチ科に通院しています。セントロメア抗体陽性です。
今年に入ってから、息苦しさがあった様で、大学病院に紹介され、右心カテーテル検査をしました。局所麻酔のアレルギーがあり、造影剤の不安を訴えた為か、当日は造影剤なしの検査になったそうです。
結果は20mmHg、PVR3.63で、肺高血圧症ではないとの事で、今まで通り、元の病院での定期検診のみになりました。毎年のエコーの結果では、少しずつ心臓の肥大が認められているそうです。
検査入院の前は、安静時にも苦しかった様で、家でもほとんど横になっている日も多かったそうですが、入院時は非常に体調も良く、苦しそうな気配は全くありませんでした。ところが、退院してしばらくすると、また苦しくなってきて、食事もほとんど摂れていません。
右心カテーテル検査の結果は、体調により、かなり変動するものなのでしょうか？
また、調べた所、強皮症に伴う肺高血圧症は非常に予後が悪く、早めの治療が望ましいと書いてありましたが、このまま経過観察で良いものか不安です。今何か出来ることはないのでしょうか？
苦しさを軽減する方法もありましたら教えて頂きたいと思います。
よろしくお願いします。