身体のだるさ(痛み)と瞼が下がる

30代/女性 - 2020/06/27

生まれつき内斜視が有り、小学生の頃に手術、改善しました。突発性難聴後の後遺症も有り、時折、めまいがあります。
目の症状や鼻炎や喘息も発作が長引く時期があり、チャーグストラウス症候群の検査もしましたが陰性でした。
目の症状は酷くなると、目の奥が焼けつくように痛み、開かなくなることや、体調により、物が見えづらくなることがあります。重症筋無力症の検査もしましたが陰性でした。
身体をよく動かした後に、(日常的な家事レベル)身体があちこち痛んだり、疲れてしまいます。痛みにより、気分も下がります。車の運転や物を噛んで食べるのも辛くなる程です。横になると楽にはなります。
3年程前に、シェーグレンの抗SS-A抗体は陽性でした。年末も体調が悪くなり、血液検査しましたが、膠原病の抗体は出なくなっていました。
最近、右足の指先の痙攣が頻繁にあります。(以前は就寝前が酷い)以前から何人かのお医者様に相談しましたが、問題は無いそうでした。
現在は、何も薬は服用していません。
ただ、疲れると目が二重になり、瞼が下がり、光が眩しく目が痛いです。
朝は調子が良いですが、動いた後や夕方にかけてダルくなり、休憩しないと立つのも辛いです。
今まで色々な病院にかかり、症状を相談しますが、膠原病の多彩症状とのことで、症状が酷いときに、ステロイド内服するしか方法は無いようです。ステロイド内服で確かに目の痛みやだるさは劇的に改善します。
ですが、このままで良いか不安になることもあります。
田舎で選択肢も限られ、セカンドオピニオンにも疲れています。