デュピクセント治療

50代/女性 - 2020/07/19

４〜５年前に指定難病の好酸球性副鼻腔炎を発症し、都内の専門クリニックで術後の病理結果、重度の申請が通り難病者手帳の交付を受けています。
その後再発し、 計２回手術を受けました。
その後通常はプレドニゾロン２〜３mgで、
臭いが分かりずらく、または分からないとなったり、長年繰り返しが続いています。
悪化した際にはレスキューのセレスタミンとクラリスロマイシンでコントロールしてきましたが、数ヶ月前から特に症状が悪化し、レスキューはもちろん、主治医よりプレドニゾロンを５mgに増やされても、
なかなか改善されません。
ステロイドの長期かつ増量服用に不安が
大きくなり悩んだ結果、先日主治医に今年春に好酸球性副鼻腔炎でも認可が下りた「デュピクセント」を試してみたいと相談しました。結果『まだこの薬は認可が下りたばかりで、内服薬が効かない重症な患者さんが使える薬。今この薬を簡単に使うと厚労省からのお咎めがあり、今後の使用に関わってくる。◯◯さんみたいに今まで薬でコントロール出来た患者さんは、あと１年位待って欲しい。』と言われました。
このまま症状が良くならず、ステロイドが
増えていくかもしれないという不安と、
臭覚がなかなか戻らない悲しみと苦しみに
押し潰されそうです。
色々、他の病院も調べてみたところ、
難病指定医がデュピクセントの使用について書かれていた埼玉県の耳鼻科医院をみつけました。一度その病院へ行って相談してみてもよいのでしょうか？
難病手帳に記載されている医療機関でないと、自己負担額の軽減も適用されないのでしょうか？医療機関の変更が必要な場合、
どうすればよいのでしょうか？
QOLが損なわれたままの身としては、
この新たな治療法を今すぐにでも試して
みたい気持ちで一杯です。
どうぞよろしくお願い致します。