口腔内の熱さやヒリヒリ感があります

30代/女性 - 2020/08/22

重症筋無力症を患ってます。
4年前に複視で始まり今年の1月までは
メスチノンだけで発症前と同じくらいの日常正確が送れてました。
1月頃から顎の疲れを感じ6月からステロイド2,5mgから始めて今は12,5mgまで増やしましたが症状が良くなりません。
7月に7,5mgになったくらいから四肢のだるさが酷くなりました。
とはいえ診察時の握力は今までと変わらず30超えあるので主治医も、あまり深刻に考えていないように感じます。
7月の四肢の脱力と一緒に口腔内の熱さの症状も出ました。主治医にも飲み込みは平気だが口腔内の熱さやヒリヒリや違和感を訴えますが首をかしげるだけです。
同じ時期に症状が出たのでステロイドを増やせば良くなるMG症状かと思いましたがMG症状も良くならないのでステロイドが効かない体質か聞いたらステロイドの効きがおそくでる体質なのかもしれないから、しばらくは12,5mgでと言われました。
口腔内の違和感が地味に辛く色々調べたら口腔灼熱症候群というのを知ったのですが、この症状なのか、MG症状なのか、主治医に相談しても解決しないので質問させていただきました。
ステロイドが効かないので免疫抑制剤はどうか聞いたらコロナ渦なので、まだおすすめできないと言われました。
週4、6時間のパート、家事、育児などは疲れはするもののできています。
口腔内の熱さで調べた時に貧血でも、この症状が出るとあったので鉄剤を処方してもらい今は11,9まで上がりましたが症状は変わらずだったので貧血のせいでもなさそうです。