瘢痕性類天疱瘡について

30代/女性 - 2008/01/01

一昨年から口内炎に悩まされ、だんだん酷くなり潰瘍になって喋れなくなったり、食事が摂れなくなり、耳鼻科や口腔外科や、総合病院に通いましたが原因不明で、去年より現在通っている大学病院で一年近くかかり去年秋に「瘢痕性類天疱瘡」と判明しました。あらゆる血液検査やエコーやCT検査やら口内の潰瘍を2度に渡り切り組織検査をし、2度目で特別な検査法で確定しました。初めはミノマイシンとニコチン酸アミドを服用しましたが全く効かず、レクチゾールも効かず&副作用も有り、プレドニン10ミリになりました。が、あまり芳しくなく、プレドニン20ミリ服用していますが未だ口腔内と食道の潰瘍が酷く、普通食に戻せません。水や唾液さえ滲みます。お粥や、うどん、パン等が主食です。それも摂れない時は、ラコールを飲んだり点滴を受けます。10キロ痩せ、酷い貧血にもなってしまいました。瘢痕性類天疱瘡は、珍しい病気なのは解りますが膠原病では無いけど、自己免疫疾患なので長く完治に時間がかかるのでしょうか?長くなるとプレドニンの副作用が不安です。現在は、プレドニン20ミリ・ニコチン酸アミド900ミリ・アフタゾロン軟膏と食事前に麻痺させないと食事が摂れないので、キシロカインゼリーを頂いています。宜しくお願いします。