限局性強皮症を治療したい

30代/女性 - 2020/10/12

33歳女性です。
13歳のときに、後頭部に脱毛ができたため地元の病院で血液検査・生体検査を行ったところ限局性強皮症と診断されました。最初は50円玉程度の楕円形で、10年程かけて徐々に広がり500円玉と100円玉が横に並んだくらいの大きさに加え、その端は剣で切ったような形に脱毛しています。年頃の私には、脱毛がある事で周りの目が気になり非常に辛い思いでしたが、その最初にかかった医者には「ロコイド」という軟膏を毎晩患部に擦り込むよう指示され、20歳位まですがる思いで実行していました。

その医者はその頃辞職してしまい、他院への紹介状などももらえず野放しにされる事となり、自分で他の病院を探して受診しました。するとそこの医者から「ロコイドはこの病気には効果はありませんよ」と言われ、あまりのショックで治療を続ける気力を失ってしまい、以降は約10年、辛いと思いながらも放置していました。

現在は際立って脱毛が進行しているようには見受けられませんが、陥没した部分にムズムズとした違和感、また脱毛箇所の周囲の毛が極端に縮れていたり、細かったり、少し引っ張ると抜けてしまう事もあります。

髪を一つ結びに引っ詰めればなんとか隠せるのですが、周囲にバレるんじゃないかという不安や、周りの女の子の様に髪を下ろして好きな髪型でオシャレをしたい。この事を打ち明けるのが恐ろしくて30も過ぎて彼氏もできず。

このままではいけないと、
発症からもう随分経ってしまいましたが、
意を決して治療を受けたいと思っています。

しかしネット等で調べたところ、限局性強皮症を治療する為に、どちらの病院へ行けば良いのかがわからず困っています。この病気には専門医の方などいらっしゃるのでしょうか？住まいは東京です。この病気を治すヒントでも些細なことでも構いません。ご教示頂けませんでしょうか。