深部静脈血栓症

乳幼児/男性 - 2020/10/19

11ヶ月の深部静脈血栓症の男児の母です。

生後1ヶ月過ぎから右側が左脚より太くなり、片側肥大症だと言われていたのですが、8ヶ月の時に深部静脈血栓症だと診断されました。
恥骨静脈〜大腿静脈にかけて約3cmの血栓があります。
発見が遅すぎるので、治療法が無いそうです。
先天的な問題はなく、血栓が出来た原因は不明です。Dダイマーは正常値です。
初めは1センチ位の差でしたが、今では太腿7cm、ふくらはぎ3cm差があります。(31cmと24cm、22cmと18cm)
太い側副血行路ができているので、腫れは引くはずなのに、未だに太いままの原因が分からないそうです。
しかし、このまま様子を見て大丈夫だと言われています。
深部静脈血栓症と診断される前も、問題ない、成長と共に差がなくなってくると言われていましたが、間違いだったので心配でたまりません。
こちらのサイトで、腫れた状態が続くと皮下組織が硬結する事があると書いてありました。赤ちゃんだとどうなるのでしょう？
MRIでは、筋肉部位が白くなっていますが、CRPは正常値でした。
息子の身体で何が起きているのでしょう？
推測でも構いません。どなたかお知恵をお貸しいただせませんでしょうか。