生後4ヶ月の子供が低酸素脳性虚血性脳症です。

乳幼児/女性 - 2020/10/21

低酸素脳虚血性脳症で自発運動や自発呼吸がなく、気管切開して人工呼吸器管理をしてます。栄養は、経管栄養です。最大55ccを1日6回までミルクを増やせたのです横隔膜が上がったて呼吸が苦しくなるため10ccを2時間かけて1日3回までに減りました。カテーテルを長期間入れてるため感染症を繰り返しています。医師の話によると気管分離手術と長期留置カテーテルの手術をする選択しかないようです。私たち家族に手術をするかしないかを求められています。気管切開は、穴をまた塞ぐことが出来るということで納得できたのですが、気管分離とは、声帯もなくなって元には戻らないみたいです…。どうしても小さな娘を切ることに納得出来ず悩んでます…。しないという選択を選んだ場合どうなるのでしょうか？？娘は、呼吸も安定しなく在宅用の呼吸器にのると呼吸不全になってしまいます…。尿もつくることが出来るのですが出すことが難しく、ずっと管が入ってます…。便もほとんどが浣腸です。娘の予後は、どうなるのでしょうか？医師は、このまま在宅用にのれず安定されていたら慢性の病院もしくは、施設でのケアになりますとまで言われています。ここまで言われると娘は、もう長くないのかな？と思い手術自体も負担じゃないのかな？とも思っています…。今は、血液中と尿の感染症にかかっていて手術は出来ず治ることを待ってる間に決断して下さいと言われています。