重症筋無力症について
person30代/女性 -
重症筋無力症です。今年始めくらいから、顎が疲れることがあったので6月からステロイド2,5mg飲み始めました。
1ヶ月に2,5mgずつ増やしていますが増やすごとに悪化してる気がします。
最初は顎の疲れだけだったのがステロイドを7,5mgまで増やしたあたりから舌のヒリヒリ感、四肢のだるさを強く感じるようになりました。
最初は、たまにだったのがステロイドを増やすたびに悪くなって今は舌のヒリヒリ感、腕のだるさは寝ている時以外は常に感じます。
主治医はステロイドがまだ足りないのか逆にステロイドが邪魔してるのかわからないあと言われました。
同じ病気の人たちはステロイド飲むと体調よくなると言いますが私は良くなった感じを1度も感じてません。
大体ステロイドを増やして2,3日後くらいから悪くなってます。
ステロイドを増やした一時的ではなくです。
免疫抑制剤は、まだ早いと言われますが口内のヒリヒリ感が本当に辛くて寝ている時以外、何をしても本気で楽しめなく塞ぎ混んでしまいます。
このままステロイドを増やし続けるのか免疫抑制剤をお願いするのか、どちらがいいのでしょう？
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