5～6年線維筋痛症で痛んでいた。急に痛みが痺れ、周期性四肢麻痺、顔面麻痺、お茶を飲んでも水のよう。

50代/女性 - 2021/02/28

異変に気づき脳神経科受診。レントゲンとMRIで先天性クリッペルファイル症候群と脳の左右に白い影が数個みつかる。四肢麻痺の状態などの原因がわからず大きな病院に紹介状と画像を持参したが、私はナルコレプシーもあり、ナルコからじゃないの？との診断。甲状腺、内科も検査にて異常なし(糖尿病、双極性障害、片目白内障で殆ど視力なしと斜視、腎臓につながる管がなく先天性で機能不全、右胸心で多分臓器反対あり、多汗症、指も利かない)一卵性双生児。
頚椎癒合により脊髄損傷などは考えられませんか？又、背中が熱い。痺れ、麻痺は色んな所に移動します。歩行困難、ベッドからの移乗も介助必要な日あり。
どこの病院も原因不明。体調が安定せず休職中。少しでも働く為に病名と改善策を知りたい。