膠原病 全身エリテマトーデスについて

person40代/女性 -

一度、相談させてもらったのですが気になることがあるので、質問させてもらいます。全身強皮症の疑いで検査してもらったのですが、今は初期の段階で全身強皮症の診断の確定は出来ないと言われました。今気になる症状として、蝶紅斑点が顔にあります。軽症だとは思いますが。あとレイノー現象があり、それの影響なのか強皮症の影響なのか、分からないのですが、凍瘡様紅斑と思われる症状が手足の指先に出てきました。口唇に無痛性発赤と思われる症状があります。
(どちらも自分が調べてそうかなと思う段階です)
蝶紅斑点と無痛性発赤は多分10年位前から出てきてます。血液検査はsleは陰性でした。
診断がsleではないのであれば、この蝶紅斑点や無痛性発赤の症状は何なのでしょうか? 違う病気でこのような症状ってあるのでしょうか?
自分としては、この先何年後かに全身強皮症やsleの症状が進行して出てくるのではと思っています。 病院では、症状が何か出てきたら診察になる(今は何も治療することがない)と言われたのですが、不安で心配です。痛みや痒みはないのですが、手指は痛いので辛いです。
よろしくお願いします。

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