12年前頸動脈小体腫瘍と診断された者です

person40代/男性 -

12年前に頸動脈小体腫瘍と診断された者です
先月12年ぶりにMRIをとりましょうということで撮ったら
主に背骨に数か所。肝臓に(本人から見て左側)くっついて2か所。肺。膀胱?
尾てい骨(立ったりしたときに痛みあり)あと かかとと脇腹?にあるようなことを言ってました
俗に言う全身に転移してるとのことです。
大学病院でお世話になってますが先生が余り頼りなくてはっきりしたことも言えないみたいで手探りみたいな印象でした
先週?だったかなPET検査をして先生に見せたらそんな感じでした
肝臓は最初は手術するようなことを言ってましたが先生達の話し合いできなくなり
放射線治療を尾てい骨の所をあてるかみたいなことを言ってましたが1セットしかできないみたいなことを言ってました
また痛くなったら放射線治療は骨がとけるみたいでできないとのことでした
この病気はどう考えたらいいのでしょうか?
色々インターネットで調べたら少しは大学病院の先生の手探りも分かりました
今から私はどんな治療をしたらベストなのでしょうか?
親は薬や陽子線や重粒子線等みたいに治療があればな。
と言ってます
私も少し不安です
良い病院や薬や治療等有りましたら教えてください
お手数かけますがよろしくお願いします。

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