総肺静脈還流異常症の再狭窄について

20代/女性 - 2021/04/19

現在8ヶ月の娘は生まれて総肺静脈還流異常症と診断しすぐに手術をし、そのあと2度再狭窄解除術をし前回２月に行い、その後すぐ２度目の感染症になり8週間の抗生剤治療を終えた退院したところなのですが、医師から左上肺静脈の再狭窄がまたあるとのことで来週CTを取ります。
娘は元気なのですがこのように何度も狭窄を繰り返すのはとても不安です。前回左上はスーチャーレスというなるべく縫わない方法で行いました。そこがまた狭窄になった場合はカテーテルで治療をしステントを入れるか…でもまた狭窄になる可能性はかなり高いと言われました。
完治は難しい。左下の肺静脈は先天的にか閉鎖しています。左上を閉鎖すると残りの右2本も手術したので狭窄の可能性もある。そうすると心不全や他の合併症も出てくると言われました。
娘はやはり長く生きることは難しいのでしょうか… 娘が笑うとすぐに泣いてしまいそうです。