球麻痺ではないかと心配
person50代/女性 -
昨年一月インフル罹患後、慢性膵炎手前の症状で、10月までに10キロ減、その後10月から足の筋肉のぞわぞわ感、ピク付きで歩きにくい、箸が持ちにくい、字が下手、モノが重い、ちょっとした作業で筋肉が痛む、舌に歯形がつき、ピリピリする。などで、市の総合病院、大学病院でALSを疑い、針筋電図も昨年11月と今年3月にしましたが、兆しもないと言われ否定。
最近特に、舌がおかしく、低位舌になっている、つまりは舌の筋肉が弱っているのではないでしょうか？かろうじて食べたりしてますが、噛みにくい飲みにくく、舌は常にぺこぺこピク付きがあり、主治医もそれは認めるも、針筋電図に出ない限り日本中どこの神経内科医もALSの診断はできない、と言われてます。球麻痺は舌が痩せ、口中に隙間、空間ができるとネットでみました。まさに隙間があり、舌が無意識に上顎にくっついたりもします。寝るとその舌が喉を塞ぐのか息苦しく、顔を横に向けないと呼吸できません。肺活量は100と言われましたが、起きていれば呼吸はまだでき、しかも努力呼吸ならできます。舌がとにかく歯に勝手に押し付けられたり、上顎にくっついたり、また顎も弱いのか痛みます。首の後ろもガチガチに痛み、横向くと首が痛みます。背中から舌が引っ張られ、首は絞められているような苦しさで、それでも、主治医は針を顎から舌に向けて刺して出なかったから、ALSとはいえない、と。たまたま刺す場所がずれた、とかピク付きがその時出なかったんではないですか？余りに辛い症状で、このまま進むのが怖いです。ALSは診断に平均一年と聞きます。まだ半年なので出ないんでしょうか？身体は全身痩せてますが、CTで萎縮は否定。握力も20位。つま先立ちもできます。けど舌の萎縮や筋力低下は測りようがないですよね？手足は分かりやすいですが、球麻痺は見つかりにくい、診断はかなり進まないとつかないんではないですか？
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