脊髄髄膜瘤で生まれて50年

person50代/女性 -

脊髄髄膜瘤の病気で生まれて、母の話しでは、生まれてすぐに、神経を2本切ったと教えてもらってます。どこの神経かわかりません。
小さい時から、足の火傷痛みが鈍くよく怪我をしていました。排泄物も尿意便意は、あります。ただ我慢が出来ません。
最近は、左足がスリッパとか履けません。脱げてしまいます。この先どうこの病気と向き合えば良いかわからないです。
何科に行けば良いのかもわかりません。
小さい時は、目に見えて、調子が悪いわけでは、ないのでかかりつけの病院もありません。
何年か前に診てもらった病院では、脊髄に水が溜まってると言われました。
定期的に診てもらうだけです。
障害手当もなく、尿漏れパッドも自費です。
今後が心配です。どこか行ったら詳しく調べていただけるところ無いですか?

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