「レックリングハウゼン病 神経繊維腫症 カフェオレ斑」の追加相談
person30代/女性 -
以前からカフェオレ班は多分増えてはいないのですが、今日大学病院で診てもらったところ神経繊維腫症1型か、レジウス症候群かな？とのことでした。
0.5センチ以上のカフェオレ斑は四つ、全て左下半身で股周辺です。あとは小さい点のようなカフェオレ班は多数あります。
今まで健診では気づかれない程度のカフェオレ班です。
今1歳1ヶ月です。
また半年後にも診察して大きくなったら眼科などでも診てもらう予定です。
カフェオレ斑は目立つものでもなく、左下半身に集中しているのでモザイクの可能性もあるかなと私は思ったりしているのですが、今日の先生はモザイクではないだろうとおっしゃっていました。ただの扁平母斑であって欲しいと願っているのですがやはり上記２つの病気の可能性のほうが高いのでしょうか？
もしそうであっても腫瘍はできないレジウス症候群のほうだったら今後も不安は少ないのかなと思っているのですがレジウス症候群は稀な病気でしょうか？
レックリングハウゼン病を専門としている先生のところで診てもらいたいのですがコロナで県外へ行くのを躊躇しています。
こちらで少しでもアドバイスいただければ嬉しいです。よろしくお願いいたします。
レックリングハウゼン病 神経繊維腫症 カフェオレ斑
現在9か月の女の子の母です。
カフェオレ斑が左大腿に１つ、左股下に１つ、左大腿裏に１つ、左のお尻に１つ、どれも0.5mから1センチくらいです。
そのほかに右股下に極薄1センチが１つ、あとはそれらのカフェオレ斑周辺に小さな点が10ほどあります。
以前も質問させていただいたのですが、ここ3ヶ月くらい観察していてカフェオレ斑は特に増えてはなさそうで大きさも変わってはなさそうです。
ただカフェオレ斑が少ない場合神経繊維腫症２型の可能性があるとネットでみて心配になり、またこちらで質問させていただきました。
神経繊維腫1型だった場合、カフェオレ斑がまだ娘の場合は多くないので症状も少ないのかなと思ったりもしていたのですが、２型だったら…と不安になりました。
そちらの病気の可能性が高いのでしょうか？
娘は伝い歩きもしていて発達は早いほうだと思います。最近バイバイも覚えたりしてきています。
今は大学病院、大きな病院の２件でみてもらって経過観察中です。
どちらの病院でもレックの条件には今は一つも当てはまらないが、増えてくるようだと病気の可能性はあると言われています。
ただレックリングハウゼン病の専門医ではないので詳しい情報がわからずもっと詳しく教えていただきたく、こちらで質問させていただきました。
よろしくお願いいたします。
person_outlineI.E.Nママさん
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