夫の家系の遺伝で顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの発症と経過について

10歳未満/女性 - 2021/05/11

夫の家系の遺伝。
義父も顔面肩甲骨上腕型筋ジスで、夫は48歳も20代の頃から右腕が上がりにくくなったといいます。
娘6歳女の子ですが、右の肩甲骨が出ており気になって病院で聞いたところ、翼状肩甲で顔面肩甲上腕型の筋ジスを発症している可能性が高いと言われました。

現在気になっている症状は、右肩甲骨か左よりも出ていて、通常よりも肩が前傾に見えるところです。
今は鉄棒もできますし、元気に走り、両サイドの壁を両手両足で天井近くまで登っていきます。

ただでさえ遺伝を受け継がせてしまったことにショックなのですが、
まだまだこれからの子がどのような経過をたどるのかとても心配になっています。

夫の遺伝の引き継ぎ方など違って、娘だけが早く筋肉壊れていってしまうのでしょうか？

ちなみに、義父は60代の後半から歩きづらくなり、現在自宅内で杖でトイレに行くくらいで、あとは座っているか、ベッドに横になっている程度です。お風呂やトイレなどは介助が必要です。ご飯は自分の手で食べれています。

夫は、身体がいかにも胸などペラペラで義父の遺伝を受け継いでいることが良くみると分かるのですが、30キロ近くの子供を持ち上げることもできますし、今のところ歩いたり普通に出来て生活に困るようなことはありません。
(いずれ義父と同じ経過をたどると予想していますが・・・)

一番は娘の経過が心配です。
今は顔の表情もしっかりあります。
翼状肩甲が出てしまうのは、進行が早まっているのでしょうか？
それとも、夫と同じくらいのスピードで進行するのでしょうか？

どうぞよろしくお願いいたします。