混合性性腺異形成症について
person10歳未満/男性 -
戸籍、外見、性格上、正常男児として9歳9ヵ月まで育てております。
しかしながら出生時に、尿道下裂と停留精巣が認められ処置の結果、片側性腺に低形成の卵巣組織があり、摘出し混合性性腺異形成症(ターナー女性45X,正常男性46XYのモザイク)と判断されました。片側は精巣として残し、現在まで腫瘍性病変は認められておりません。精巣の大きさも年齢相当です。
将来、精巣が機能し二次成長があることを期待して残しております。しかし腫瘍化のリスクを抱えつつ生活を続ける事が正解なのか疑問です。
現在、成長曲線が－3.2SDでありながら混合性性腺異形成症での成長ホルモン補充療法の保険適用が認められていない為、成長ホルモン分泌不全症での治療を検討中です。
厚労省に保険適用が認められていない理由を伺うとエビデンスを収集し、医師より申請があれば検討するとの回答でした。このようなことは可能なのでしょうか？
ターナー体質が保険適用で混合性性腺異形成症が保険適用にならない理由がどうしても府に落ちません。
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